it may will Take The Time,

보호자 – 왜 휴식이 필요한가? http://www.alsa.org/patient/respite.cfm?CFID=5155584&CFTOKEN=5d7d68e294b2b274-5442D9F0-188B-2E62-800B6A2A98C2EDCE 보호자, 특히 가족 보호자들은 엄청난 양의 육체적, 정신적, 감정적 에너지를 소모하게 됩니다. 회복을 위한 휴가 (Respite Care)은 ALS 환자의 보호자(간호자)에게 당신 환..

환자, 가족, 친구로서 당신은 루게릭 (Amyotrophic lateral sclerosis-ALS, motor neuron disease-MND)이 당신 삶의 일부분 이라는 이야기를 들었을 것입니다. 이 메뉴얼의 목적은 여러분에게 희망을 주고, 또한 루게릭 환자들의 삶의 질을 위하여 어떻게 도와야 하는지를 알게 하는 것입니다. 이 메뉴얼은 ..

아래의 글은 미국 ALS 협회 홈페이지에 올려진 환자 메뉴얼을 번역한 것입니다. http://www.alsa.org/files/pdf/ALSA_%20Manual1.pdf 10. 루게릭은 어떻게 진행되는 건가요? - 많은 연구들이 현재 ALS의 원인을 밝히는 것에 초점을 두고 있습니다. 최근 연구 결과들이 아주 중요한 실마리들을 찾았음에도 불..

아래의 글은 미국 ALS 협회 홈페이지에 올려진 환자 메뉴얼을 번역한 것입니다. http://www.alsa.org/files/pdf/ALSA_%20Manual1.pdf 이제까지는 루게릭이란 뭔가에 대한 개괄적인 정보들을 알아보았습니다. 당신은 혼자가 아니라는 것을 기억하세요. 루게릭 투병과정을 통해 당신을 도울 수 있는 사람..

아래의 글은 미국 ALS 협외에서 가족보호자를 위한 tip 중에 하나를 번역한 것입니다. 우리나라에서는 거동이 불편한 가족을 위해 다른 가족들이 모든 일을 제쳐놓고 간호를 하는 것이 아주 흔한 일이지요. 환자분들이 받는 고통 만큼이나 보호자들 역시 육체적 정신적 어려움들을 겪고 있..

새롭게 루게릭을 진단받은 환자들을 위한 팁 미국 루게릭 협회의 Tips for newly-diagnosed ALS patients from Will Hubben을 번역한 것입니다. http://www.alsa.org/patient/diagnosed.cfm?CFID=4796894&CFTOKEN=67ea7daad6b47930-4D6E3FB8-188B-2E62-8060E8AC8982BEC1 미국의 실정에서 쓰여진 것이라 우리 실정에 맞지 않는 부분도 많이 ..

■ 루게릭병과 근육병 비슷하지만 전혀 달라요 영화 '내 사랑 내 곁에'가 개봉 전부터 뜨거운 관심을 모으고 있다. 남자 주인공을 맡은 김명민이 루게릭병 환자 모습을 완벽히 재현해 냈다는 입 소문이 퍼진 것이 이유다. 흔히 근육에 문제가 생겼다면 루게릭병을 떠올리기 쉬운데 사실 ..

구마비 환우에게 도움되는 운동법 입니다. 강남 세브란스 병원에서 제공된 자료입니다.

뤼게릭병이나 근육병 환자가 가정에서 할 수 있는 운동은 어떤 것이 있나요? 꾸준한 운동은 근력약화로 인한 이차적인 합병증인 관절구축, 통증 등을 예방할 수 있는 중요한 방법이며, 몇 가지 기본적인 가정 운동의 원칙을 말씀드리겠습니다. 운동치료를 참조하시면 도움이 될 것입니다..

☞질문1 루게릭병이 유전과 관련이 있나요? 루게릭병의 10%정도는 유전적 소인이 있는 것으로 알려져 있습니다. 그 중에서도 가장 흔한 유전적 이상은 SOD1이라는 효소의 유전적 이상에 의해 발생하는 것입니다. 우리나라에도 몇몇 가족의 보고가 있는 것으로 알려져 있으며, 이 유전자 이..