아래의 글은 미국 ALS 협외에서 가족보호자를 위한 tip 중에 하나를 번역한 것입니다.
우리나라에서는 거동이 불편한 가족을 위해 다른 가족들이 모든 일을 제쳐놓고 간호를 하는 것이 아주 흔한 일이지요. 환자분들이 받는 고통 만큼이나 보호자들 역시 육체적 정신적 어려움들을 겪고 있습니다. 보호자에게 휴가나 휴식이 필요하다는 것을 다 알고 있지만, 현실속에서 재정적, 상황적 여건이 되지 않아 선뜻 용기내지 못하는 분들이 있습니다.
아래의 글을 번역하면서 휴가나 휴식이라는게 거창한게 아니라는 것, 또 환자를 위한 것 뿐만아니라 보호자 자신을 위해 잠시의 시간을 갖고, 휴식을 취하면서 재충전을 하는게 환자와 가족 모두의 건강을 위해 중요하다는 것을 배우게 되었습니다. 영화를 본다던지, 밖에 나가 일광욕을 한다던지, 친구들과 수다를 떠는것, 찜질방에 다녀오는것 등 어떤 것이라도 스트레스를 해소하는 것이 휴식이 될 수 있다고 생각합니다.
미국 상황에 맞게 쓰여진 글이라 우리 현실과 맞지 않을 수 있지만, 한번 생각해 보는 것도 좋을 것 같습니다.
환우와 가족분들 모두 건강한 겨울 보내세요.
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보호자 – 왜 휴식이 필요한가?
보호자, 특히 가족 보호자들은 엄청난 양의 육체적, 정신적, 감정적 에너지를 소모하게 됩니다. 회복을 위한 휴가 (Respite Care)은 ALS 환자의 보호자(간호자)에게 당신 환자를 위한 간호 계획을 세울수 있는 기회를 주고 때로는 쉽게 간과 할 수 있는 것들을 느낄 수 있게 해주기 때문에 매우 중요한 것입니다.
회복을 위한 휴가 (Respite care)는 말 그대로 쉴 수 있는 시간을 갖는 것입니다. 휴식을 통해 환자, 가족 보호자에게 일상생활로부터 오는 간호부담에서 잠시라도 벗어날 수 있는 기회를 줍니다. 휴식은 단 몇시간이 될수도 있고, 한번에 몇일이 될 수도 있습니다. 그 기간은 환자와 보호자가 협의해서 결정 할 수 있습니다. 휴식을 취할 수 있는 다양한 방법들이 있습니다.
l 영화 보러가기
l 근처 공원에서 책 읽기
l 짧은 휴가 (vacation)가기
l 다른 사람이 도와주는 동안에 집안의 다른 일 보기, TV보기, 책 일기, 낮잠자기
l 보호자 지지그룹 참여하기
l 햇볕쐬며 일광욕하기
l 산책하기
l 친구와 함께 외출하여 식사하기
l 전신 마사지나 얼굴, 네일케어 등 자신을 위한 무언가를 하기
당신 자신을 돌보기 위한 계획을 세우는 것도 매우 중요합니다. 그렇게 함으로서 당신 자신의 삶의 질 뿐만 아니라 환자의 삶의 질도 함께 좋아질 수 있기 때문입니다. 좀 더 여유있게 휴식을 취하고 당신 자신을 충전할 수록 당신의 환자에게 필요한 간호를 잘 할 수 있는 힘이 생깁니다.
자기를 돌보기 위한 계획이나 시간이 부족함으로 인해 가족 부담감이나 소진감이 생길 수 있습니다. 당신이 소진되고 부담을 느끼고 있다는 것을 어떻게 알 수 있냐구요? 다음과 같은 증상들은 소진감 (burnout)을 나타내는 것입니다.
l 사회적 위축감
l 소진이나 탈진되는 느낌
l 무언가 집중하거나 쉴수 없슴
l 우울감
l 수면장애
l 불안
l 안절부절함
l 쉽게 잊어버림
l 식욕이 없어짐
보호자가 소진감을 느끼게 되면 간호하는 것을 매우 힘들고 어려운 일로 느낄 수 있습니다. 그로인해 보호자가 된 것에 대한 분노심이나 심지어 질병 자체에 대해 분노감을 가질 수 있습니다. 가족간호자로서 당신 자신을 돌보는 것은 환자를 돌보는 것만큼 중요하고 당신이 책임 져야 하는 부분입니다.
회복을 위한 휴가(Respite Care)는 당신 자신을 돌볼 수 있고 또 소진감을 피할 수 있는 하나의 방법입니다. 사랑하는 사람을 돌보는 일상생활에서부터 잠시 휴식을 취할수 있는 여유를 갖기 위해서 다음의 단계들을 따라해 보세요.
1단계 – 당신은 가족 간호자 인가요?
도움을 받는 첫 단계는 당신이 가족간호자인지 아닌지를 확인하는 것입니다. 모든 사람이 그들이 사랑하는 사람에게 제공하는 간호서비스가 caregiving (간호)라고 생각하지 않습니다. 그러나 만약 당신이 당신의 가족을 위해 개인 위생이나 정서적 지지, 사랑, 재정적 도움, 집안일 돕기 등을 하고 있다면 당신은 가족간호자 입니다.
2단계 –당신이 필요한 것에 대해 사랑하는 사람과 이야기 해 본적이 있나요?
당신의 필요와 욕구를 당신이 간호하고 있는 환자와 의사소통하는 것은 매우 중요합니다. 만약 당신이 회복을 위한 휴가가 필요하다고 믿는다면, 가족과 반드시 대화를 해야 하는 것입니다. 그렇게 함으로써, 당신은 당신의 환자가 매우 당신을 지지하고 돕고 있다는 것을 발견하게 될 것입니다. 또한 그런 대화를 함으로써 더 많은 대화나 친밀감으로 가기 위한 문을 열어두게 되는 것입니다.
3단계 – 당신은 어떻게 그 회복을 위한 휴가가 당신에게 가능하게 할 수 있을까요?
회복을 위한 휴가는 다양한 형태를 가지고 있습니다. 집에서 하는 회복을 위한 휴가(휴식)은 보통 훈련을 받은 전문가 (보통 home health agency를 말합니다)가 당신의 집으로 와서 당신이 없는 동안 필요한 간호를 제공하는 것을 포함합니다. 어떤 곳에서는 교회나, 자원봉사단체나 그룹에서 자원봉사자를 이용하여 휴식을 취할 수 있을 것입니다 (간호제공자의 숙련 정도는 환자의 상태에 따라 달라져야 할 것입니다).
다른 방법은 의료인이 상주하는 요양단체나 시설을 통해 가능할 것입니다. 이런 방법을 통해 환자가 단기간동안 시설에 머무르고 그 사이 당신은 휴가를 갈 수 있을 것입니다. 이런 서비스는 장기요양 시설이나 병원 같은 곳에서 제공하고 있습니다.
또 다른 방법은 당신의 가족이나 친구들중에 도움이 될 만한 사람들을 이용하여 휴식을 위한 휴가를 가는 것입니다. 당신 가족이나 친구들이 도와줄 수 있는게 없냐고 물어보면, 저녁시간이나 아니면 하루정도 휴식을 취하고 싶다고 말하세요. 단 몇시간 만이라도 그들이 당신에게 줄 수 있는 아주 좋은 선물이니까요.
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