[스크랩] 루게릭에 대한 모든 것 3-What is all about?

아래의 글은 미국 ALS 협회 홈페이지에 올려진 환자 메뉴얼을 번역한 것입니다.

http://www.alsa.org/files/pdf/ALSA_%20Manual1.pdf

 

 

이제까지는 루게릭이란 뭔가에 대한 개괄적인 정보들을 알아보았습니다. 당신은 혼자가 아니라는 것을 기억하세요. 루게릭 투병과정을 통해 당신을 도울 수 있는 사람들이 있다는 것을 기억하세요. ALS에 대해 많이 아는 사람들이 당신에게 충고와 도움을 줄 수 있습니다.

 

의료진들은 삶의 질 당신의 삶의 질quality of life에 대해 관심이 있으며 그것이 가장 중요한 것이라고 생각합니다. 당신 팀의 멤버들이 당신과 함께 노력할 것이고, 당신의 육체와 영혼에게 필요한 것들을 도와주는 역할을 할 것입니다.

 

다음으로, 당신의 주치의, 간호사, 다른 팀 구성원들이 어떻게 당신을 도울 수 있는지를 알아보도록하겠습니다. 어떻게 정부 혹은 지역 기관들이 정보나 써포트를 제공하는지도 알아보도록 하겠습니다.

 

Resources and Resourcefullness (관련 정보 그리고 정보가 많음)

 

삶은 기쁨, 슬픔, 불확실성으로 가득합니다. 또한 그것들에 대한 인간의 반응은 하늘의 별만큼이나 다양하고 다릅니다. 루게릭 진단은 당신의 정서적 회복력 emotional resilience에 도전을 줄 것이며, 불확실성에 대처하는 당신만의 방법은 전체적 투병과정의 적응에 중요한 요인이 될 것입니다.

 

많은 루게릭 환자들이 검사, 의료서비스, 필요한 물품과 관련된 적절한 보험 커버에 대해서 걱정을 할 것입니다. 당신이 최대한 받을 수 있는 보험 커버에 대한 정보를 찾도록 하고, 주머니에서 나가는 지출을 최대한 줄이도록 하세요. 또한 지역사회에서 어떤 도움을 줄 수 잇는지 찾아보도록 하고 의료장비나, 당신이 일상생활에서 사용할 수 있는 의료보장구와 기구들을 어떻게 구매해야 하는지 알아보도록 하세요. 이런 준비들이 당신의 일상생활을 도울 것입니다.

 

정보가 많다는 것...

 

- 정보를 취하는 자세는 매우 중요합니다. 다음 사항들을 잘 보도록하세요. 투병과정과 관련되 정보를 얻는데 도움이 될 것입니다.

 

1) 질문을 하세요

 

- 보험용어나 의학용어들은 마치 외국어처럼 느껴질 수 있습니다. 당신에게 익숙하지 않은 의료체계나 관련 사항에 대해 기죽지 마세요. 많이 질문할 수록 많은 정보를 얻을 수 있습니다.

 

2) 아무것도 없다고 가정하지 마세요.

 

- 당신의 보험과 관련된 정책들을 꼼꼼이 읽어보도록 하고 또한 담당자와 충분히 이야기 하도록 하세요. 어떤 혜택들이 있는지 어떻게 이용해야 하는지, 의료장비들을 어디서 구하는지, 필요한 의료기기나 물품들을 의사가 처방해 줄 수 있는지 등등을 꼼꼼히 챙기도록하세요.

 

실제 메뉴얼에서 제공하는 정보들은 미국 실정에 맞는 것으로 우리나라 현실과는 많은 차이가 있어 이곳에 번역을 하지는 않았습니다. 자료를 보며 루게릭 투병 과정중에 필요한 것으로 보여지는 항목들을 생각나는대로 순서 없이 나열해 보았습니다. 최근에 진단을 받으신 분들이라면 아래의 용어들에 대해 익숙해 지게 될 것입니다. 공부해야 할 것도 많고 알아보거나 찾아야 할 정보도 많이 있습니다. 혼자서 할 수 없는 것들도 많으니 현재 투병을 하고 계시는 다른 환자분들에게 질문을 하거나 담당하고 있는 의료진에게 문의를 하면 도움이 될 것이라 믿습니다.

 

 

• 호흡기 (마스크 호흡기, 양압호흡기, 기도절개 호흡기)
• 흡인기(썩션기)
• 산호포화도 측정기
• 리르텍 처방
• 희귀난치병 등록과 혜택
• 장애인 등록과 혜택
• 영양보조식품 (뉴케어, 제비티 등)-상품별 가격정보나 성분차이
• 전동침대 (공기침내, 물침대)
• 보장구 (지팡이나 워커)
• 휠체어 (일반 휠체어, 전동휠체어) 정보
• 용변처리 도구 (소변통, 대변통)
• 환자 리프트 (의자형)
• 의사소통 장비
• 집안 개조 (바닥 턱 없애기, 집안 내부 이동을 위한 손잡이 설치)
• 샤워의자
• 스피커폰이 장착된 전화기
• 지역사회 목욕서비스
• 장애인 콜택시 번호와 이용서비스 종류와 방법
• 산재 여부 관련 정보
• 민간요법

 

출처 : See the Invisible, Feel the Intangible

글쓴이 : 정민승민이모 원글보기

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