새롭게 루게릭을 진단받은 환자들을 위한 팁
미국 루게릭 협회의 Tips for newly-diagnosed ALS patients from Will Hubben을 번역한 것입니다.
미국의 실정에서 쓰여진 것이라 우리 실정에 맞지 않는 부분도 많이 있는 것 같아요. 하지만 많은 부분 공감할 수 있는 내용이고, 새로 진단받은 환자들에게 부분적으로라도 도움이 될 수 있을 것 같아서 옮겨봅니다..
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Will Hubben은 1998년 7월에 루게릭을 진단받고 2004년 5월에 사망하였습니다. 2000년 11월, Will은 ALS Research Digest를 창간하여, 루게릭 환자와 가족들에게 병에 대한 정보를 제공하고자 전자 뉴스레터를 만들었습니다. 새로 진단 받은 환자들을 위한 팁을 통해 Will은 어떤 것들이 도움이 되었는지를 공유하고 있습니다.
1. 자기 자신에게 열정적이 되십시요 (Be compassionate to yourself)
만약 당신도 저와 같다면, 처음 루게릭에 걸렸다는 말을 들었을때 충격과 공포심을 느꼈을 것입니다. 우리 모두는 이런 진단을 받을때 격정적인 감정 변화를 경험하게 됩니다. 당신 자신에 대해 비관하는 일만 빼놓고 당신 스스로가 병에 대해 부정하는 마음, 슬퍼하거나 화나고 하는 것들을 느끼고 경험하도록 하십시요. 이런 감정들은 우리가 강해지도록 하는데 자연스럽고 필요한 과정입니다. 루게릭인 진행함과 동시에 많은 느낌과 생각들이 반복되서 일어날 것입니다. 하지만 이것들은 언젠가 지나갈 것이고, 당신 자신이 자신에게 여유를 갖는것이 큰 도움이 될 것입니다.
2. 가족과 친구들에게 알리십시요 (Reach out to family and friends)
많은 사람들이 도와주길 원하지만 어떻게 해야할지 모를 것입니다. 가족이나 친구들에게 마음을 열고 당신의 상황에 대해 말하는 것이 당신과 가족 친구들 모두에게 도움이 됩니다. 가족과 친구들에게 음식을 준비하고, 필요한 일을 봐주고, 집안 일 하는 것들에 대해 도움을 청하시고, 때때로 영화를 보러가게 해달라고 하세요. 지지 네트워크 (support network)를 만드는 것이 당신과 당신 보호자를 도울 수 있습니다. 또한 이런 일들에 가족과 친구들을 참여시키세요.
3. 루게릭에 대해 배우세요. 아는 것이 힘입니다 (Learn about ALS. Knowledge is power)
루게릭은 사람을 무기력하게 만드는 경향이 있습니다. 병에 대해 알수 있는 한 많이 알도록 하세요. 병의 진행을 느리게 하는데 도움이 될 수 있는 약과 보조식품, 현재 관련된 연구 진행 상태를 아는 것이 당신이 힘을 얻도록 도울 것입니다. 당신이 알게 된 것들을 다른 사람과 공유하는 것은 루게릭에 대한 사회의 각정을 일으킬 것이고 그로인해 많은 연구비들을 조성할 수 있을 것입니다.
4. 당신의 건강을 위해 할 수 있는 모든 것을 다 하세요 (Do everything you can for your health)
식사조절, 금연, 요가 수강이나 명상, 긍정적 사고를 연습하는 것, 충분한 수면을 취하고 당신에게 도움이 될수 있는 비타민 같은 것을 알기 위해 의사와 상의하세요. 아주 사소한 노력이라도 당신의 정신과 육체에 도움이 될 것입니다.
5. 당신 치료에 적극적으로 나서세요 (Take charge of your treatment)
주치의를 신중하게 고르도록 하세요. 그리고 기억할 것은 주치의나 의료진들이 당신을 위해 일하는 사람들 이라는 것입니다. 담당의사과 신경과 전문의에게 당신이 섭취하고 싶은 비타민이나 다른 건강보조식품에 대해 상의하세요. 또 가능한 많은 질문을 하세요. 만약 그들이 당신의 질문에 대해 인내심이 없거나 존중하는 마음이 없는것 같다면 그들을 해고하고 다른 사람을 찾도록 하세요. 당신의 치료계획에 대해 수동적이 되지 마지고 당신 스스로가 담당하도록 하세요.
6. 루게릭 협회에 관심을 갖도록 하세요 (Develop a relationship with a major ALS center)
루게릭 협회와 교류중인 센터나 병원들은 루게릭에 대해 경험이 많습니다. 그들은 다학제적인 접근 방식으로 루게릭 환자들에 도움을 주며 질병의 어느단계에 있든지 도움이 될 것입니다. 그곳에 있는 루게릭 클리닉은 루게릭 환자를 위한 전문적인 도움을 줄 것입니다.
7. 당신이 항상 원해왔던 것을 하세요 (Do things you have always wanted to do)
유럽여행을 다녀오거나 가족과 함께 시간을 더 많이 보내든지, 스카이다이빙, 책쓰기, 그랜드캐년 래프팅을 하세요. 그게 무엇이든지 간에, 가서 하세요. 몇달 후에는 아마 그런것들을 더이상 못하게 될 수도 있습니다.
8. 다른 사람을 도울수 있는 방법을 찾으세요 (Find ways to help others)
당신 자신을 도울 수 있는 최고의 방법은 루게릭에 걸린 다른 사람을 돕는 것입니다. 연구를 위한 기금을 모으고, 실험 연구에 지원자로 참여하고, 지지그룹 모임에 참여하고 정서적 도움이 필요한 다른 사람과 연락을 하세요. 그들에게 도움을 주는 것이 그들의 삶 만큼 당신의 삶을 풍요롭게 할 것입니다.
9. 희망을 가지고 긍정적으로 생각하세요 (Practice hopeful, positive thinking)
긍정적 자세를 갖도록 하세요. 그것이 순간순간의 경험을 좋게 하는 것 뿐만 아니라 전문가들이 말하기를 긍정적 태도가 병에 대한 저항력을 길러 줄 것이라고 말합니다. 희망을 유지하는 것은 매 순간 내가 내 삶을 즐길 수 있도록 도와주었습니다. 게다가 현재의 많은 연구들이 아주 다양한 분야에서 다각도로 시행되고 있습니다. 최고의 소식이 언제든지 생길 수 있음을 기억하세요.
10. 항상 앞을 내다보세요 (Stay ahead of the curve)
설사 현재 걸을 수 있다고 하더라도, 걷기가 어려워지기 시작할때 휠체어를 구하도록 하세요. 체중감소가 나타나기 전에 식사튜브 (feeding tube)를 준비하세요. 대화를 위한 보조기구들이 필요해 지기 전에 사용을 시작하세요. 밤동안 바이팹 (BiPAP)을 이용한 호흡 보조하는 것을 가능한 빨리 시작하세요. 이런 것들을 조기에 일찍 시작하는 것이 당신이 이 병을 조절할 수 있게 도와줍니다. 이런 것들을 미리해서 후회할 사람들은 한명도 없지만 늦게 함으로서 후회는 많이 할 수 있습니다.
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