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장애등급판정기준(보건복지부 고시 2011-91) 1. 목 적 이 기준은 장애인복지법시행규칙 제2조 및 [별표 1]의 장애인의 장애등급표에 의한 장애등급 사정기준을 구체적으로 해석하고 표준진단방법을 제시하여 정확하게 장애등급을 판정하도록 하기 위한 것이다. 2. 적용범위 가.이 기준은 장..

한동안 먹는것이 두려워 영양식 조차도 하루에 500ml이상 입으로 먹질 못했다. 그나마 컨디션이 더 좋지 못한 날은 영양식은 커녕 물 한컵도 마실 엄두도 내질 못했다. 사래가 걸려서도 였지만 삼키는데 목에서 음식이 걸려 넘어가지 않았기 때문이고 무엇보다 가슴에 가래가 붙어 있어 잦..

위루술을 하고 병원에 입원해 있을 때 아내가 다니는 교회의 목사님이 찾아 오셔서 마스크 호흡기까지 하고 꼼짝없이 누워 있는 나의 모습을 보고 하신 여러 위로의 말씀중에 대부분이 죽음에 대한 말이였다. 기도를 드릴때도 죽는 순간까지 하나님을 믿고 편안히 천국으로 가게 해달라 ..

한동안 가래로 인하여 너무 힘들어 고생이 심했다. 목구멍이나 가슴에 붙어서 나오지도 않고 기침할 힘이 없다보니 뱉어 내지도 못해 답답함에 숨을 쉬기 조차 어려웠다. 병원에서 가래를 삭여주는 약을 처방 받아 복용을 해보고 셕션기와 기침 유발기를 수시로 사용하여도 시원하게 배..

애 엄마의 기도절개와 위루술후 6개월이 지난 시점에 가래제거를 위해 레블라이저, 엠브 및 썩션을 하여도 기래가 어중간하게 기관지 및 주기관지에 올라와 기도를 막아 힘든경우가 있었습니다 이에 조금이나마 가래에 대한 고통을 줄이고자 구입하여 사용하였습니다 기침유발기 구입..

교토의 안효숙입니다. 1학기 수업은 끝났고 어제는 선배분중에 als국제위원으로 활동하시면서 일본에서 als전문간병인을 파견하시는 분을 뵈었고 오늘은 호흡과 연하관련 일반인대상 강좌를 듣고 왔습니다. 우선 어제 국제위원의 예길들어보니 각 나라에서 루게릭의 심각성을 알리기위..

보호자 – 왜 휴식이 필요한가? http://www.alsa.org/patient/respite.cfm?CFID=5155584&CFTOKEN=5d7d68e294b2b274-5442D9F0-188B-2E62-800B6A2A98C2EDCE 보호자, 특히 가족 보호자들은 엄청난 양의 육체적, 정신적, 감정적 에너지를 소모하게 됩니다. 회복을 위한 휴가 (Respite Care)은 ALS 환자의 보호자(간호자)에게 당신 환..

환자, 가족, 친구로서 당신은 루게릭 (Amyotrophic lateral sclerosis-ALS, motor neuron disease-MND)이 당신 삶의 일부분 이라는 이야기를 들었을 것입니다. 이 메뉴얼의 목적은 여러분에게 희망을 주고, 또한 루게릭 환자들의 삶의 질을 위하여 어떻게 도와야 하는지를 알게 하는 것입니다. 이 메뉴얼은 ..

아래의 글은 미국 ALS 협회 홈페이지에 올려진 환자 메뉴얼을 번역한 것입니다. http://www.alsa.org/files/pdf/ALSA_%20Manual1.pdf 10. 루게릭은 어떻게 진행되는 건가요? - 많은 연구들이 현재 ALS의 원인을 밝히는 것에 초점을 두고 있습니다. 최근 연구 결과들이 아주 중요한 실마리들을 찾았음에도 불..